Un PDTA nazionale per la malattia renale cronica. L’appello al Ministero della Salute

Roberto Imbastaro

Appropriatezza della cure e migliore qualità di vita dei pazienti: questi gli obiettivi principali del Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale sulla Malattia Renale Cronica (MRC) la cui richiesta al Ministero della Salute è stata avanzata da Medici, Associazioni di Pazienti,  Aziende Ospedaliere e rappresentanti delle Istituzioni in occasione dell’incontro “PDTA dell’Insufficienza Renale Cronica: sfida, appropriatezza, sostenibilità”, che si è svolto recentemente ad Arezzo all’interno del X Forum sul Risk Management in Sanità.

 

La Malattia Renale Cronica, che in Italia fa registrare circa 3 milioni di pazienti, è una condizione patologica irreversibile nella quale i reni non riescono più a svolgere la loro funzione principale di “filtro” del sangue, con conseguente accumulo di tossine, di scorie e di liquidi nel circolo ematico del paziente. Ad oggi sono disponibili diverse terapie sostitutive renali, quali la dialisi extracorporea (emodialisi) e la dialisi peritoneale. Ad essere effettuata principalmente presso le strutture ospedaliere è l’emodialisi; al contrario, la dialisi peritoneale viene eseguita a domicilio grazie all’utilizzo di una membrana peritoneale in grado di sfruttare le capacità naturali del corpo.

 

In alcune Regioni, la dialisi peritoneale viene effettuata da una percentuale di pazienti talmente bassa che è possibile dedurre come la maggior parte di questi venga avviata subito all’emodialisi. In questo modo, dunque, i pazienti non hanno la possibilità di accedere ad una terapia che consenta il mantenimento della funzionalità urinaria residua, una migliore qualità di vita e una maggiore sostenibilità economica. Al contrario, il Friuli Venezia Giulia ha recentemente messo in atto una delibera, atto n. 153 del 30 gennaio 2015, attraverso la quale è stata stabilita la necessità di utilizzare la dialisi peritoneale in almeno il 20% dei pazienti in dialisi. Secondo gli esperti sarebbe opportuno che il PDTA Nazionale recepisse questo obiettivo nell’ottica di sostenere e affiancare quelle Regioni indietro rispetto allo sviluppo di questa metodica, garantendo così una integrazione sociosanitaria e assistenziale più corretta.

In questi termini, infatti, appare necessario colmare la mancanza di uniformità presente sul territorio garantendo equità di accesso alle terapie.

Inoltre, appare opportuno sottolineare come il paziente nefropatico, nel corso della sua malattia, vada incontro ad esigenze primarie e specialistiche differenti che fanno però parte di un unico processo di cura.

Da qui la necessità di un nuovo modello di sistema integrato che miri a valorizzare sia gli attori dell’assistenza primaria sia la rete specialistica nefrologica. Solo attraverso il coinvolgimento coordinato di vari attori del Sistema, infatti, è possibile assicurare prevenzione primaria e diagnosi precoce, garantire un miglioramento della qualità di vita dei pazienti, curare le complicanze e, infine, ottimizzare l’uso delle risorse disponibili.

 

GLI SPUNTI EMERSI DAL DIBATTITO

 

On. Donella Mattesini – XII Commissione Sanità Senato

 

“Un PDTA nazionale di patologia rappresenta uno strumento fondamentale per garantire continuità assistenziale, interprofessionalità, interdisciplinarietà e soprattutto un eguale accesso alle cure. Con la riforma del Titolo V della Costituzione del 2001, infatti, la tutela della salute è stata affidata alla legislazione concorrente tra Stato e Regioni ampliando il ruolo e le competenze delle autonomie locali. Ciò, in realtà, ha finito per generare 21 differenti sistemi sanitari in cui l’accesso a servizi e prestazioni sanitarie è profondamente diversificato e iniquo.Riportare a livello nazionale una competenza programmatica e linee generali ed unitarie significherebbe superare questa frammentazione. Obiettivo del PDTA sarà anche quello diincentivare la dialisi peritoneale quale opzione terapeutica preferibile sulla base dell’epidemiologia della patologia.”

 

Valentina Paris – Presidente ANED Onlus

 

“Circa 8 pazienti su 10 non sono aderenti alle terapie prescritte. La scarsa aderenza alle prescrizioni del medico è la principale causa di non efficacia delle terapie farmacologiche e rappresenta un danno sia per i pazienti e la società nel suo complesso, sia per il Sistema Sanitario. Spesso la causa è da ricercare in un tipo di relazione medico-paziente ancora troppo statica, in cui il paziente esegue solo quanto richiesto dal medico senza alcuna partecipazione diretta. La malattia cronica ha però sovvertito le modalità relazionali medico-infermiere-paziente: il paziente, infatti, è parte integrante del processo di cura. Oggi, per far sì che il paziente sia collaborante, risulta di fondamentale importanza garantire un diritto, ovvero il diritto all’educazione e all’informazione. Ciò che manca dunque affinché tutti i pazienti con MRC possano essere raggiunti da una corretta informazione sulle opzioni disponibili per la terapia renale sostitutiva è una maggiore awareness. Gli operatori sanitari, infatti, devono essere consapevoli che solo attraverso un coinvolgimento del paziente sin dall’inizio, soprattutto nella scelta della metodica dialitica, garantirà dei risultati, degli outcome sicuramente migliori. Per Aned, infatti, il paziente che ha capito è colui che si cura al meglio e diventa protagonista della propria malattia.”

 

Teresa Petrangolini  Consigliere Sanità della Regione Lazio

 

“Lo scorso Febbraio, l’Associazione Malati di Reni onlus, l’Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto (ANED Onlus), l’Associazione Nazionale Dialisi Peritoneale “Enzo Siciliano” (ANDIP) e l’Associazione Nazionale Trapiantati di Rene (ANTR) hanno approvato la “Carta dei diritti della persona con malattia renale”: si tratta di otto diritti, enunciati alla luce della Carta europea dei diritti del malato (Bruxelles 2002) e calati sulla specifica condizione di salute delle persone con malattia renale. La Carta è nata con l’obiettivo di far sì che le Istituzioni tengano conto di tali diritti nel momento in cui debbano programmare servizi per le persone affette da MRC. La nostra volontà è quella di far inserire tali diritti all’interno del Piano Nazionale sulle Cronicità a cui il Ministero della Salute sta lavorando. Dalla Carta dei diritti emerge con forza l’impegno della persona con malattia renale al pieno raggiungimento della migliore qualità di vita, che implica, ad esempio, il riconoscimento del diritto all’informazione e alla scelta consapevole. Da qui la necessità di promuovere i trattamenti renali sostituitivi. La Dialisi Peritoneale, infatti, è un trattamento che migliorerebbe notevolmente la vita dei pazienti, ma che è molto al di sotto delle percentuali che, invece, dovrebbero essere praticate.”

 

Nicola Pinelli – Presidente FIASO

 

“Nella gestione della Malattia Renale Cronica, è opportuno evidenziare la necessità di sostenere una parità assoluta tra le opzioni di trattamento e fare in modo che i Direttori Generali definiscano obiettivi precisi anche per la Dialisi Peritoneale. La definizione degli obiettivi relativi alle percentuali di pazienti trattati con Dialisi peritoneale consentirebbe, infatti, un aumento dell’utilizzo di questa tipologia di trattamento da parte di pazienti affetti da MRC. Ciò garantirebbe sia una migliore qualità di vita dei pazienti sia una notevole riduzione dei costi economici e sociali. Qualità e sostenibilità, dunque, rappresentano dunque obiettivi raggiungibili grazie alla Dialisi peritoneale.”

 

Antonio Santoro –  Presidente Società Italiana di Nefrologia (SIN)

 

“Nella Malattia Renale Cronica, la scelta dell’opzione terapeutica non può prescindere né dalle caratteristiche né dalle esigenze del paziente. E’ opportuno, infatti,  offrire un trattamento personalizzato che tenga conto sia dell’aspetto clinico sia delle esigenze di vita quotidiane del paziente. Per esempio, sarebbe opportuno che i pazienti impegnati dal punto di vista lavorativo eseguissero la dialisi peritoneale, nelle ore notturne e comodamente a casa propria, senza che vi sia la necessità di recarsi presso le strutture ospedaliere, a giorni alterni e ad orari prestabiliti. Oggi i pazienti hanno la possibilità di accedere ad un’offerta plurima di trattamenti e questo rappresenta un grosso passo avanti nella gestione di una patologia complessa, ma con cui è possibile convivere.”