Nuovo importante riconoscimento per Ring14 International nel stabilire partnership scientifiche internazionali sempre più significative. Tra i progetti più innovativi nella ricerca biomedica sulle malattie genetiche rare vi è RD-Connect, progetto finanziato dalla Comunità Europea e che si prefigge l’obiettivo di sviluppare nuovi strumenti da mettere a disposizione della ricerca. Il progetto RD-Connect si è dotato di un “Core Implementation Group” (CIG), ristretto pannello di esperti che ha il compito di testare e finalizzare gli strumenti che vengono di volta in volta sviluppati prima che possano diventare effettivamente fruibili dall’intera comunità scientifica.
Per le competenze acquisite nel corso degli ultimi anni nello sviluppo programmi scientifici, così come di database clinici e progetti di biobanking, l’Associazione Ring14 International è stata invitata a diventare membro del CIG (http://rd-connect.eu/platform/registries/core-implementation-group/) di RD-Connect.
Per Marco Crimi, coordinatore delle attività scientifiche di Ring14 International, si tratta di: “un’occasione importante di relazione con partner internazionali impegnati sulle malattie genetiche e finalizzata all’ottenimento di risultati che possano essere presto fruibili dai pazienti stessi”.
“Sin dalla nostra nascita ci siamo sempre focalizzati sulla ricerca scientifica”. – sostiene Stefania Azzali Presidente di Ring14 International – “All’inizio eravamo piccoli e sconosciuti, ma grazie al costante lavoro di questi anni, svolto seguendo i migliori criteri di trasparenza e meritocrazia nella scelta dei progetti da finanziare, con occhio sempre attento all’importanza della raccolte dei campioni biologici e clinici in particolare per le malattie rare come le nostre, ci ha aperto le porte della comunità scientifica Internazionale che oggi ci ritiene partner credibili con cui collaborare.”
Ring14 International è una Onlus di 2° livello, con la funzione di network di coordinamento fra le varie sedi, aperte in diversi paesi del Mondo, con medesime caratteristiche e scopi. Obiettivo dell’Associazione è sostenere e favorire, a livello internazionale, l’attività di ricerca medica e scientifica sulla Sindrome del Cromosoma 14 e svolgere attività gratuita di assistenza, supporto, tutela e aiuto a favore delle persone malate e delle loro famiglie.
Ring14 International, oltre alle due sedi fondatrici Italia e USA e a quelle di Francia, Spagna Regno Unito e Olanda aperte nel 2015, prevede nuove aperture per il 2016.
Gli obiettivi di Ring14 Intenational in campo scientifico sono:
• Gestire e aggiornare sia la raccolta di campioni biologici presso la Bio-Banca TGNB Galliera sia il data-base clinico dei pazienti, su piattaforma web ad accesso protetto, e connesso alla piattaforma europea RdConnect;
• Finanziare Grant internazionali di ricerca scientifica con selezione in peer review;
• Curare l’organizzazione di Workshop Scientifici e meeting per ricercatori, medici e famiglie.
